Informationen für Patientinnen und Patienten

Krebserkrankungen und deren Vorstufen sind ab 2020 in der Schweiz meldepflichtig. Die gesetzliche Grundlage dafür ist das Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG). Ärzte, Spitäler und Laboratorien müssen Informationen zu Krebsfällen an die kantonalen Krebsregister oder das Kinderkrebsregister weiterleiten. Patientinnen und Patienten sind über die Weitergabe ihrer Daten zu informieren und können der Registrierung widersprechen. Auch haben Patientinnen und Patienten ein Auskunftsrecht zu ihren im Krebsregister erfassten Daten.

Warum werden Daten zu Krebserkrankungen gesammelt?

Krebs ist eine sehr schwere und häufige Erkrankung. Dass Wissen Leben retten kann, gilt besonders bei Krebserkrankungen.

Mit den Daten, die in den Krebsregistern gesammelt werden, können Häufigkeit, Verbreitung und Verlauf von Krebserkrankungen aufgezeigt sowie Aussagen zur Wirksamkeit von Präventions-, Früherkennungs- und Behandlungsmethoden gemacht werden. Krebsregister unterstützen auch die Forschung und beteiligen sich an diversen Forschungsprojekten.

Gestützt auf diese Datenauswertungen können Massnahmen ergriffen werden, die dazu beitragen, dass Krebserkrankungen verhindert, früher erkannt und besser behandelt werden können. In diesem Sinne leisten die kantonalen Krebsregister einen wichtigen Beitrag im Kampf gegen den Krebs.

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Bei welchen Erkrankungen werden Informationen ans Krebsregister gemeldet?

Von der Meldepflicht betroffen sind in erster Linie bösartige Krebserkrankungen.

Aber auch Vorstufen von Krebserkrankungen und gewisse Tumore, die gutartig sind (z.B. Hirntumore) oder Tumore, von denen unklar ist, ob sie sich gutartig oder bösartig verhalten, müssen ans Krebsregister gemeldet werden.

Die Meldung erfolgt an das kantonale Krebsregister, in welchem Sie Ihren ständigen Wohnsitz haben. Wenn Sie in den Kantonen Basel-Stadt oder Basel-Landschaft wohnen, werden die Daten ans Krebsregister beider Basel weitergeleitet.

Daten von Kindern und Jugendlichen unter 20 Jahren werden unabhängig vom Wohnort ans nationale Kinderkrebsregister in Bern gemeldet.

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Wie werde ich über die Weiterleitung meiner Daten informiert?

Der Arzt, die Ärztin oder eine andere delegierte Person ist verpflichtet, Sie nach der Tumordiagnose über die Weiterleitung Ihrer Daten an das zuständige kantonale Krebsregister und über Ihr Widerspruchsrecht zu informieren. 

Die Information erfolgt mündlich und schriftlich. Für die schriftliche Information stellt die Nationale Krebsregistrierungsstelle eine Broschüre zur Verfügung.

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Kann ich die Aufnahme meiner Daten ins Krebsregister verweigern?

Ja, Sie haben ein Recht auf Widerspruch. Der Widerspruch richtet sich gegen die Registrierung und die Aufbewahrung der Daten im Krebsregister.

Ein Widerspruch muss schriftlich bei einem kantonalen Krebsregister oder beim Kinderkrebsregister eingereicht werden. Dafür steht Ihnen ein Vetoformular zur Verfügung.

Ein Widerspruch kann jederzeit erfolgen und wird in der ganzen Schweiz berücksichtigt, unabhängig davon, in welchem Register der Widerspruch eingegangen ist.

Nach Eingang des Widerspruchs werden noch nicht registrierte Daten vernichtet. Dafür müssen die Krebsregister eine sogenannte Karenzfrist von drei Monaten nach Information des Patienten oder der Patientin abwarten, in der sie den Krebsfall noch nicht registrieren dürfen. Daten zu schon erfassten Krebsfällen, bei denen der Widerspruch erst nach der Karenzzeit eingeht, werden anonymisiert.

Ein einmal eingereichter Widerspruch kann jederzeit ohne Begründung schriftlich wieder zurückgezogen werden.

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Wie gut sind meine Daten im Krebsregister geschützt?

Der Datenschutz hat einen sehr hohen Stellenwert im Krebsregister beider Basel. Da es sich bei den Daten um besonders sensible Personendaten handelt, bestehen im KRBB sehr hohe organisatorische und technische Schutzvorkehrungen.

Nur die Mitarbeitenden des Krebsregisters haben Zugriff auf die Daten und können mit diesen arbeiten. Alle Mitarbeitenden unterstehen der Schweigepflicht und unterschreiben zusätzlich eine Vertraulichkeitserklärung.

Daten des KRBB, welche für die nationale Berichterstattung, internationale Statistiken oder Forschungsprojekte an Dritte weitergegeben werden, sind anonymisiert.

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Kann ich die zu mir erfassten Daten im Krebsregister einsehen?

Ja, Sie haben ein Auskunftsrecht über die im zuständigen Krebsregister erfassten Informationen zu Ihnen und Ihrer Erkrankung.

Ein Antrag auf Einsicht sollte schriftlich bei dem Krebsregister eingereicht werden, das für den Kanton zuständig ist, in welchem Sie zum Zeitpunkt der Diagnose wohnhaft sind oder waren.

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