Informationen für Patientinnen und Patienten
Krebserkrankungen und deren Vorstufen sind seit dem 1. Januar 2020 in der Schweiz meldepflichtig. Die gesetzliche Grundlage dafür ist das Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG).
Ärzte, Spitäler und Laboratorien müssen somit Informationen zu Krebsfällen an die kantonalen Krebsregister oder das Kinderkrebsregister weiterleiten. Patientinnen und Patienten sind über die Weitergabe ihrer Daten zu informieren und können der Registrierung widersprechen. Auch haben Patientinnen und Patienten ein Auskunftsrecht zu ihren im Krebsregister erfassten Daten.
Warum werden Daten zu Krebserkrankungen gesammelt?
Krebs ist eine sehr schwere und häufige Erkrankung. Dass Wissen Leben retten kann, gilt besonders bei Krebserkrankungen.
Mit den Daten, die in den Krebsregistern gesammelt werden, können Häufigkeit, Verbreitung und Verlauf von Krebserkrankungen aufgezeigt sowie Aussagen zur Wirksamkeit von Präventions-, Früherkennungs- und Behandlungsmethoden gemacht werden. Krebsregister unterstützen auch die Forschung und beteiligen sich an diversen Forschungsprojekten.
Gestützt auf diese Datenauswertungen können Massnahmen ergriffen werden, die dazu beitragen, dass Krebserkrankungen verhindert, früher erkannt und besser behandelt werden können. In diesem Sinne leisten die kantonalen Krebsregister einen wichtigen Beitrag im Kampf gegen den Krebs.
Bei welchen Erkrankungen werden Informationen ans Krebsregister gemeldet?
Von der Meldepflicht betroffen sind in erster Linie bösartige Krebserkrankungen.
Aber auch Vorstufen von Krebserkrankungen und gewisse Tumore, die gutartig sind (z.B. Hirntumore) oder Tumore, von denen unklar ist, ob sie sich gutartig oder bösartig verhalten, müssen ans Krebsregister gemeldet werden.
Die Meldung erfolgt an das kantonale Krebsregister, in welchem Sie Ihren ständigen Wohnsitz haben. Wenn Sie in den Kantonen Basel-Stadt oder Basel-Landschaft wohnen, werden die Daten ans Krebsregister beider Basel weitergeleitet.
Daten von Kindern und Jugendlichen unter 20 Jahren werden unabhängig vom Wohnort ans nationale Kinderkrebsregister in Bern gemeldet.
Wie werde ich über die Weiterleitung meiner Daten informiert?
Der Arzt oder die Ärztin, welche Ihnen die Diagnose mitteilt, ist dafür verantwortlich, Sie über die Weiterleitung Ihrer Daten an das zuständige kantonale Krebsregister und über Ihre Möglichkeit eines Widerspruchs gegen die Registrierung zu informieren (Recht auf Information).
Die Information erfolgt mündlich und schriftlich. Für die schriftliche Information stellt die Nationale Krebsregistrierungsstelle eine Broschüre zur Verfügung.
Kann ich die Aufnahme meiner Daten ins Krebsregister verweigern?
Ja, Sie haben ein Recht auf Widerspruch. Der Widerspruch richtet sich gegen die Registrierung und die Aufbewahrung der Daten im Krebsregister.
Ein Widerspruch muss schriftlich bei einem kantonalen Krebsregister oder beim Kinderkrebsregister eingereicht werden. Dafür steht Ihnen ein Formular zur Verfügung.
Ein Widerspruch kann jederzeit erfolgen, ist lebenslang gültig und wird in der ganzen Schweiz berücksichtigt.
Nach der Information über die Krebsregistrierung haben Sie eine Bedenkzeit von drei Monaten, während der das Krebsregister Ihre Daten nicht registrieren darf (Karenzfrist). Nach Eingang des Widerspruchs werden noch nicht registrierte Daten vernichtet. Daten zu schon erfassten Krebsfällen, bei denen der Widerspruch nach der Karenzzeit eingegangen ist, werden anonymisiert.
Ein einmal eingereichter Widerspruch kann jederzeit ohne Begründung schriftlich wieder zurückgezogen werden.
Wie gut sind meine Daten im Krebsregister geschützt?
Der Datenschutz hat einen sehr hohen Stellenwert im Krebsregister beider Basel. Da es sich bei den Daten um besonders sensible Personendaten handelt, bestehen sehr hohe organisatorische und technische Schutzvorkehrungen.
Der Datenschutz richtet sich nach den strengen Vorgaben des Krebsregistrierungsgesetzes und weiteren in der Schweiz und in den Kantonen Basel-Stadt und Basel-Landschaft geltenden Normen und Gesetzen. Zum Beispiel ist festgelegt, wie die Informationen sicher in das Krebsregister kommen und gespeichert werden, wer die Informationen einsehen und wie nutzen darf und wann die Informationen gelöscht werden.
Nur die Mitarbeitenden des Krebsregisters haben Zugriff auf die Daten. Alle Mitarbeitenden unterstehen der Schweigepflicht und unterschreiben zusätzlich eine Vertraulichkeitserklärung.
Daten des KRBB, welche für die nationale Berichterstattung, internationale Statistiken oder Forschungsprojekte an Dritte weitergegeben werden, sind anonymisiert. Bei der Auswertung und Veröffentlichung sind keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich.
Kann ich die zu mir erfassten Daten im Krebsregister einsehen?
Ja, Sie haben ein Auskunftsrecht über die im zuständigen Krebsregister erfassten Informationen zu Ihnen und Ihrer Erkrankung.
Ein Antrag auf Einsicht sollte schriftlich bei dem Krebsregister eingereicht werden, das für den Kanton zuständig ist, in welchem Sie zum Zeitpunkt der Diagnose wohnhaft waren.